脑瘫儿:不放弃原则 同享痛苦与欢乐

孩子是上天送给父母的天使，但其中也有折翼的天使。然而和弃婴行为相反，国外的父母享受孩子天生残疾所带来的一切：痛苦、忧虑和欢乐。本文讲述了一位妈妈照顾脑瘫养子的故事和经验。即便是这样，父母也会尽全力爱孩子。

我有一个五岁的儿子，叫卡梅伦。他患有严重的脑瘫，学习障碍，但也有非常强大的人格。收养他的时候，我并没有亲生父母的震惊和失落感，但是我也拥有一个残疾儿子所带来的痛苦、忧虑和欢乐。最近的18个月我们一起学习了很多东西。我工作的对象是残疾儿童，从事这项工作已经很多年了。这些工作经验和技能对我和卡梅伦帮助很大。所有残疾儿童的父母在抚养孩子的过程中都练就了神奇的能力。专业工作人员和父母都应该因此感到骄傲。

生理困难

只有借助外界支持，卡梅伦才能坐下去，拿玩具或进行其他活动。他主要是不能坐进特制的椅子，但是他的能力也在渐渐提高。孩子的站姿或坐姿（有外界支撑）是否正确对提高他们的学习能力非常重要。因为这有益于他们获得正确的对世界的视觉印象。他们也能有效地够到玩具或做其他活动。

我鼓励卡梅伦尽最大努力，尽可能独立地完成每天的体育锻炼。我让他坐在一个小物体上，尽量减少所用的支撑物。然而，卡梅伦站的时候会用最大限度的支撑物。适当的时候，我会带着他做某些能够最大程度激发其肌肉控制能力的活动。我们去了一个“家长学校”组织。在那里我看到了很多令人难以置信的卡梅伦可以做到的事情。我强烈地倡导，残疾儿童，特别是情况比较严重的孩子，应该多去参加社会提供的活动，接触各种寻常的、不寻常的事情。

身体控制和选择

卡梅伦无法控制平衡，也无法独立做选择，除非你给他机会。卡梅伦刚开始会用眼神示意他想要的东西，所以我鼓励他在某些重要的事物之间做选择——例如，我会让他选择在几本书中选择自己想读的书。等待卡梅伦调整身躯做出回应需要极大的耐心和时间。看起来毫不起眼的动作，但却是卡梅伦自己独立做出的身体控制。

父母需要支持

我发现很多残疾儿童的父母都需要很多支持，我知道有些参加残疾人的组织的父母。他们分享经验，信息，有关设备和服务的可靠报告。也有些父母不愿意与其他父母见面，但是如果你跨过这道心理坎，就会发现和他人分享自己故事的价值和快乐。