妈妈用博客来改变唐氏综合症患者的观念
十月是唐氏综合症宣传月,唐氏患儿迎来了诸多好消息,一个商业电视台为一个患有唐氏综合症的孩子写了专题,而且,某中学最近接收了一个患有唐氏综合症的20岁初中生。
汉普顿决定改变患儿的观念
作为三个孩子的妈妈以及《花开:寻找意外的美丽》一书的作者,凯乐·汉普顿说,所有这些事情都为打破人们对于唐氏综合症的刻板印象迈出了一小步。汉普顿的第二个孩子内拉三岁了,患有唐氏综合症,抹去那些唐氏综合症患者的耻辱心理已经成了汉普顿的一个使命。
汉普顿说,“我不想让别人觉得我的孩子很愚蠢,也不想让别人可怜我的孩子。”现在,唐氏综合症患者享有了更多治疗及全纳性教育的机会,这使得他们的生活变得丰富起来。但是即使有了这些进步, 但是鼓励一个唐氏综合症患儿也是一项吃力不讨好的工作。患儿的妈妈累了,并不是因为她觉得这个孩子是一个负担。
患儿妈妈的艰辛
她们不断地与公众认知和社会羞辱做斗争,她们就报销医疗费用与保险公司进行了无数次争吵。她们经常去当地学校系统请求让孩子入学,然后密切关注自己的孩子,以确保孩子能够接受个人教育计划,并且会起到一定作用。而且,像汉普顿这样的妈妈,她们担心即使孩子的童年顺利度过了,但是成年以后孩子又会怎么样呢。然而在大多数情况下,她们的生活和其他妈妈一样劳累,因为他们毕竟都是孩子。
汉普顿的做法及内心期许
为孩子而忙碌是她们工作的一部分。汉普顿试图在博客中写一些反应她生活常态的小事情,故意不过多地提唐氏综合症。汉普顿说,“字里行间都能表达我的想法,我不会过多地提唐氏综合症,因为我想让人们意识到我们也只是一个普通的家庭,所以当人们见到有唐氏综合症患儿的家庭也不会感觉很可怜。”
汉普顿很喜欢人们谈论内拉会做的事情。内拉喜欢音乐和跳舞,特别是泰勒·斯威夫特的歌,她经常在随着ipad唱泰勒的歌。她正在学习说话,也和喜欢说话,跟大多数3岁的孩子没什么差别。
汉普顿承认唐氏综合症患儿会遇到各种各样的困难,虽然内拉没有遇到医疗及认知方面的问题,但是其他许多家庭在这些方面都有很多问题。但是虽然有这些问题,但是她希望每个人都能像看待正常人一样看待内拉以及其他唐氏综合症患儿,而不是用有色眼光看他们。
汉普顿说,“我想为我的女儿建立一个快乐的世界,就算她18岁了,依旧那么快乐。”