“没人听说过我孩子的病”

艾利克斯和丹尼尔兄弟来自北安普顿郡，两人相差17个月。当哥哥艾利克斯降生时，他的妈妈维多利亚就已经知道有些不对劲了。

她回忆道：“他的脊椎是弯曲的，头的形状看起来也是怪怪的。”

他刚出生那段日子经历了许多困难。他不断的呕吐，每天晚上睡觉不超过3个小时。维多利亚说，那段时间他们都筋疲力尽。

当她怀上第二个孩子丹尼尔时，她非常紧张，担心第二个孩子也有问题。

她说：“当得知他没有像他的哥哥那样时，我感到非常欣慰，不过他比正常人多了两根手指。”

丹尼尔出生就患有先天性心膜损缺，仅出生一天就接受了心脏手术。

虽然两个孩子的症状不同，不过他们有很多的共同点。他们俩都不像正常孩子那样学习爬行、蹒跚学步、学上厕所，医生也不能解释这是为什么。

当经历了网上大量无用的搜索之后，在艾利克斯3岁，丹尼尔1岁时，维多利亚去了遗传学医生那里咨询。

消极

经过检查发现两个孩子都有罕见的新陈代谢问题，医学上称之为奥三氏综合征（SLOS）。这种疾病会导致身体无法自身产生胆固醇。这就能解释他们刚出生时面临的种种问题了。

患有奥三氏综合征的孩子会有自闭倾向，最严重会导致先天畸形，还会有腭裂、学习障碍和心脏缺陷等症状。

这种病的名称多种多样，依据症状而定。

维多利亚说：“每个人都说：‘我从没听说过。’”给这种病以消极看法的人特别多，因为实在太罕见了。

人们对于不理解的事都会感到恐惧。

寻找胆固醇

科学家总是安静的在实验室里寻找解决的办法。卡迪夫大学的教授劳埃德·伊文思已经解开了奥三氏综合征的秘密，他研究了这种疾病生成的过程，分析出了两种可能对此有效的医治方法。

劳埃德·伊文思教授解释说，由这种综合症引起的大脑缺少胆固醇会使神经元和中央神经系统受损，进而导致多种人格障碍、严重的身体畸形和多种器官疾病。

他希望能从细胞的层面去理解导致这种疾病的原因，这样就会被治愈。

他说：“我们想用各种方法来生成胆固醇——不是用进食的方式。如果我们能够做到，病人就可能得救，或许我们能够将这种非常罕见的病症的医治方法用于其它疾病的治疗。”

维多利亚坚持孩子的治疗，她想给孩子一个更加美好的未来。